Svend Løbner
Svend Løbner er freelancejournalist for flere hjælpeorganisationer og har særlig interesse for menneskerettigheder og mødet mellem forskellige kulturer og religioner.
Han voksede op i Tanzania indtil han var 18 år og kom derefter i lære som reklametegner i Svendborg. Senere uddannede han sig i økumenisk teologi i USA og virkede mange år som præst, inden han efteruddannede sig i Analytisk Journalistik på Syddansk Universitet og Danmarks Medie- og Journalisthøjskole.
Dette mix blev til flere år med foredrag og kurser i kommunikation for flere end to tusind præster, menighedsrådsmedlemmer og kirkefunktionærer. Inden Corona-pandemien rejste han jævnligt på reportagerejser for hjælpeorganisationer til bl.a. Tanzania, Kenya, Nigeria, Somaliland og Israel/Palæstina.
Svend har en snes bøger på samvittigheden i bl.a. kommunikation, kultur- og religionsmøde. Han har bl.a. bogen Kristus i verdensreligionerne (cBooks, 2009), er medforfatter til bogen Flerkulturelle Rødder (Dansk Psykologisk Forlag, 2012), redaktør på antologien Livet før døden (Unitas/Eksistensen 2012), forfatter til interviewbogen Mediepræster (Kirkeligt Medieakademi, 2014), reportagebogen Stemmer fra Tanzania (cBooks, 2017) og redaktionssekretær på antologien Tro og videnskab (Forlaget CKT, 2019). Han har også skrevet to e-bøger om kommunikation: Det vigtigste først og Der skal to til en tango (2020). I sin fritid driver han Netavisen Sameksistens.
Tilbage fra en reportagerejse i de palæstinensiske selvstyreområder er jeg dybt imponeret over mødre, der kæmper for deres børn med handicap. For at de kommer ud af isolation, kommer i rehabilitering og i skole og videre ud til en opgave i samfundet.
De gør det ikke alene. Stjernebjerget Rehabiliteringscenter i Ramallah, som jeg har besøgt, tager sig af børnene fra inklusion i børnehave via specialskole til jobtræning. Centret er et ombygget spedalskhedshospital etableret af den internationale Brødrekirke i 1950’erne, men da spedalskhed kunne stoppes og kureres, omstillede kirken hjælpearbejdet, så samfundets mest sårbare og udsatte befolkningsgruppe kunne få hjælp: børn og unge – og især piger og kvinder – med handicap.
Hvor prisværdigt de 30 medarbejderes indsats end er over for de 90 børn og unge på centret, så er det børnenes mødre, der tager det virkelige slæb. I traditionelle samfund er det kvinderne, der tager sig af hjemmet og børnene og derfor også det barn, der har Downs syndrom, hjerneskade eller en fysisk lammelse.
Jeg interviewede syv af dem – og fandt følgende gennemgående træk.
1. Det er et slag for forældrene, når de får et barn med handicap
”Det var virkelig svært i begyndelsen,” fortæller Helua, der er mor til Mariam, som er hjerneskadet og heller ikke kan styre sine bevægelser. ”Lægen havde godt nok varslet, at hun kunne have et handicap. Så jeg var på en måde forberedt. Men det var en meget nedslående nyhed.”
”Alle i familien blev kede af det, da de fandt ud af at mit barn blev født med et handicap. De håbede jo, at han ville blive født normal,” fortæller Sameher, der er mor til Hamid, som er udviklingshæmmet og samtidig hyperaktiv, så han skulle stimuleres konstant.
2. Familien bliver stemplet og udstødt, når de får et barn med handicap
”Som du ved, bliver personer med handicap stigmatiseret i vores samfund,” fortsætter Sameher.
Hendes erfaring understøttes af studievejleder Oude Assi, som samarbejder med Stjernebjerget om at inkludere børn med handicap i den almindelige folkeskole. ”Et barn med handicap betragtes som en belastning for familien og en byrde for samfundet. Og familier, der har et barn med handicap, regnes for mindre værd end de andre familier. Og familierne føler skam.
Og så afslørede han noget, som overraskede mig: ”Forældrene tænker: Mit barn bliver aldrig gift. De frygter den dag, en person kommer og gerne vil gifte sig med en bror eller en søster af det barn, der har et handicap. Derfor skjuler de barnet. De ved, at den som frier er bange for at handicap går i arv, så brorens eller søsterens børn også vil blive født med et handicap.”
3. Moderen følger sig alene med ansvaret for det barn, der har et handicap
Aisha er mor til Yusuf, som har Downs sýndrom. Hun er separeret og må derfor være både mor og far sine tre børn. Foruden Yusuf har hun to tvillinger.
”Jeg har det fulde ansvar for Yusuf. Jeg udfylder begge roller som far og mor. Min mand og jeg er separeret, men vi savner ham som far. Han knytter slet ikke forbindelse til mig og børnene.”
Situationen er mere reglen end undtagelsen, finder jeg ud af. Manden arbejder ude, har ofte travlt og er nogle gange på forretningsrejse. Så det er svært helt at kompensere for fraværet, når han er hjemme. Flere af kvinderne sætter dog pris på, at deres mænd forsøger at samarbejde, så godt de kan. Og ser også, at deres barn knytter sig til faderen.
4. Børnene skal passes døgnet rundt med alt fra spisning til toiletbesøg
Lubna er mor til Mohammad på 14 år, som har Downs syndrom:
”Han kunne ikke gå selv, ikke spise selv, ikke klæde sig på, og heller ikke gå på toilettet selv. Han kan ikke tale, men er god til at huske tal, fortæller hun.
Historien er den samme, inden børnene kommer på Stjernebjergets Rehabiliteringscenter. Som når Aisha, mor til Mohammad, fortæller:
”Han kunne ikke forstå beskeder, kunne ikke udtrykke sig, bevægede sig kun langsomt og kunne ikke gøre noget selv. Nogle gange slog han ud mod andre i frustration…”
Men efter 5 år på centret: ”Mohammad kan nu klare sig selv. Han kan stå op om morgenen, tage bad, klæde sig på. Nu gør han alting selv. Af sig selv.” Lubna fortæller det samme om sin søn Yusuf: ”Nu er han selvhjulpen. Han kan gå, spise og gå på toilettet selv. Han går også i fitnesscenter og træner,” fortæller hun.
5. Mødrene får et frirum og øjner håb, når deres børn gør fremskridt
I det ene interview efter det andet mødte jeg taknemmelighed over, at deres barn nu kunne deltage i aktiviteter på Stjernebjerget. Abir fortalte, at hun i de timer, Rahima er på centret, lige kan få lidt luft og drikke the med veninderne. Sameher fortæller: ”Jeg føler mig helt lettet over, at mit barn nu får hjælp.”
Der skal ikke meget til, før byrden letter på mødrenes skuldre. Bare det at barnet kan klare de mest dagligdags ting er en lettelse. For det er frustrerende, når barnet langer ud i frustration: ”Uwais plejede at ødelægge ting og angribe andre. Han ville ingenting, bare sidde på gulvet. Han var så stædig. Han plejede at slå og kaste med ting,” fortæller Adawiyah, mor til Uwais. ”Men i dag er han faldet til ro og udtrykke sine behov. Nu kan han sige mor, far, jeg er sulten, tørstig og sådan noget.”
Oplysning, oplysning og atter oplysning
Det tager lang tid at ændre et helt samfunds holdning til personer med handicap, få dem ud af hjemmene, i gang med rehabilitering og om muligt ind i skolerne og ud på job i samfundet. Det begynder med oplysning, eller mere præcist: ”bevidstgørelse”. Og det starter hos mødrene, som får undervisning på Stjernebjerget.
Oplysningsarbejdet er nu udvidet, så også elever, forældre, lærere og skoleledelse på 30 skoler i Ramallah og omegn bliver ”bevidstgjort” om rettigheder for børn med handicap og muligheder, så de kan blive inkluderet i de almindelige skoleklasser.
På halvdelen af skolerne er der oprettet særlige elevråd kaldet ”Komité for venner af personer med handicap”, som bygger bro mellem eleverne og presser på for at gøre skolelokalerne handicapvenlige.
Stigmatiseringens tryk letter
Jeg sidder tilbage med dyb beundring for den indsats som pædagoger, lærere, fysioterapeuter, psykologer og andre dygtige medarbejdere på skolerne og på Stjernebjerget gør for at børn med handicap og deres familier kan øjne en fremtid i horisonten. Og jeg opdager til min overraskelse, at når børnene gør fremskridt og indgår i skole og samfund, lettes også det tryk af stigmatisering, som plager disse børn og familier.
For når børn med handicap har mulighed for at lære noget og senere måske kan udføre et manuelt arbejde, så hører de med, så udfylder de en rolle, og så kan de måske endda hjælpe til i stedet for at være en konstant opgave for mødrene derhjemme.
De virkelige helte.
