Nyresvigt, amputation, blindhed og blodpropper i hjerte og hjerne.
Får man konstateret diabetes i Danmark er de alvorlige følgevirkninger sjældne. Behandlingen med insulin er nemlig både effektiv og en del af vores sygeforsikring. Men i store dele af verden er udsigterne anderledes dystre.
Ifølge Verdenssundhedsorganisationen, WHO, lever mere end 420 millioner med diabetes på verdensplan – 80 procent af dem bor i verdens lav- og middelindkomstlande, hvor millioner af diabetespatienter må se langt efter livsnødvendig insulinbehandling. Nærmere bestemt har knap halvdelen af de 80 millioner, der har brug for insulin, ikke råd til medicinen.
Det vækker bekymring hos en række eksperter og organisationer, som Globalnyt har talt med. De peger på dårlige sundhedssystemer, ustabile forsyningskæder og især høje medicinpriser, som blandt andet skyldes, at ny diabetesmedicin har ramt markedet.
Helen Bygrave, international rådgiver i Læger Uden Grænser, betegner situationen som ”dybt alvorlig” på især det afrikanske kontinent. I Afrika syd for Sahara anslås det således, at kun én ud af syv har adgang til insulin.
”Vi ved, at hvis du har type-1 diabetes og ikke får insulin, kan du kun overleve i få uger. Samtidig kan vi konstatere, at patienter mange steder i verden ikke har adgang til insulin i det offentlige sundhedsvæsen,” siger hun.
Danske Læger Uden Grænser: “En overset krise“
Globalt er situationen ifølge den danske gren af organisationen så grel, at den sidste år kårede diabetesområdet som en af verdens største oversete kriser.
Verdenssundhedsorganisation WHO’s generalsekretær, Tedros Adhanom Ghebreyesus, har samstemmende rejst en kras kritik af insulinindustrien. En industri, han sidste år betegnede som ”en milliardforretning”, der på usolidarisk vis har ”skabt store kløfter” i adgangen til insulin på verdensplan.
Flere og flere får diabetes på verdensplan
Antallet af diabetikere på verdensplan ventes at stige fra 537 millioner i dag til 784 millioner i 2045.
Afrika er det sted i verden, hvor stigningen forventes at blive størst.
Det skyldes primært en markant stigning i antallet af afrikanere med type 2-diabetes som resultat af en ny livsstil med mindre fysisk bevægelse og usundere kost.
Antallet af type 1-diabetikere, der er afhængige af insulin for at overleve, udgør godt 10 procent af alle diabetestilfælde på verdensplan.
Kilde: Den Internationale Diabetesforening (IDF)
De høje priser skyldes blandt andet, at der er begrænset konkurrence på markedet, som bliver domineret af tre store medicinalfirmaer. Sådan lyder konklusionen i en WHO-rapport fra sidste år.
Danske Novo Nordisk, franske Sanofi og amerikanske Eli Lilly sidder ifølge WHO samlet set på over 90 procent af insulinsalget. Og det har store konsekvenser for både sundhedsvæsenet og de enkelte patienter.
Edwin Gale er professor emeritus på Bristol Universitet med speciale i diabetes. Han har i en lang årrække advokeret for bedre global adgang til insulin, bl.a. som formand for en arbejdsgruppe i WHO. Han mener, at priserne rammer særligt hårdt i lande med uregulerede medicinalmarkeder.
”De tre store virksomheder kan mange steder sætte priserne, som de vil,” siger han med reference til for eksempel USA, der i modsætningen til Danmark har uregulerede priser.
Det har resulteret i, at de amerikanske insulinpriser er cirka otte gange højere end gennemsnittet i resten af OECD-landene – og at priserne i mange år er steget. Stik imod hvad man kunne tro, var tilfældet for et produkt, der har været 100 år på markedet.
Giver ”søvnløse nætter”
I dag er diabetes ifølge WHO den niende mest hyppige dødsårsag i verden med omkring 1,5 millioner døde om året. En af dem, der har været tæt på, er 13-årige Souleymane Coulibaly, der bor i en landsby lidt uden for Malis hovedstad, Bamako.
Da Souleymane for seks år siden pludselig tabte sig drastisk, fik han stillet diagnosen ”malaria,” og den dengang 7-årige dreng blev derfor sendt hjem med en recept på malariamedicin. Men behandlingen havde ingen effekt, og i de følgende dage fik han voldsomme ryste- og svedeture for til sidst at miste bevidstheden i et såkaldt syrechok. En livstruende tilstand, der kan opstå, når personer med type 1-diabetes ikke får insulin.
”Vi fik ham hurtigt evakueret til et større hospital, hvor lægerne genoplivede ham og kunne konstatere, at han lider af diabetes,” forklarer hans mor, Kany Sangaré Coulibaly, der er enlig forsørger af fire børn.
Hun er taknemmelig for, at hendes søn overlevede, men kalder samtidig diagnosen for ”en rædsel” for landets fattige familier. For mens bl.a. den franske organisation Santé Diabète tilbyder gratis insulin til børn og unge med diabetes, skal diabetikerne selv betale for medicinen, den dag de fylder 25.
Det er en udfordring for mange i det vestafrikanske land, hvor mindstelønnen er godt 50 dollars om måneden, og de månedlige udgifter til diabetes udgør omkring 21 dollars.
”Bare at tænke på det giver mig søvnløse nætter,” siger Kany Sangaré Coulibaly.
Patent solgt for én dollar
Sukkersyge og insulin
Insulin er et livsnødvendigt hormon, der regulerer blodsukkeret.
Når du har type 1-diabetes, kan kroppen ikke længere producere insulin.
Ved type 2-diabetes udnytter kroppen ikke insulinet optimalt, og måske producerer den ikke nok. For nogle type 2-patienter er medicinsk behandling nødvendig.
Insulinanaloger regulerer blodsukkeret, ligesom andre insulinpræparater.
På grund af ændringer i molekylet giver analogerne en hurtigere eller længere virkning end andre præparater.
Kilde: Diabetesforeningen
Da insulinen for første gang blev brugt på et menneske med succes 11. januar 1922, var ambitionen ellers at skabe en behandling, der var tilgængelig for alle. De to canadiske forskere bag opfindelsen solgte patentet for bare én symbolsk dollar til Toronto Universitet.
Opfindelsen af den oprindelige insulin blev udvundet af bugspytkirtlen fra kalve og siden svin. Siden er medicinen blevet finpudset ad flere omgange, og man kan i dag fremstille insulin ved hjælp af gensplejsede gærceller.
I takt med de nye udviklinger er priserne blevet skruet op.
Den nyeste type insulin, de såkaldte insulinanaloger, vandt indpas på markedet i 1990’erne. De bliver i mange lande solgt langt dyrere end meget andet diabetesmedicin.
Fordelen med insulinanaloger er, at diabetespatienter kun behøver én daglig injektion. Med ældre og mere traditionel diabetesmedicin skal patienten flere gange dagligt regulere blodsukkeret med indsprøjtninger i forbindelse med måltider.
Sælges langt over produktionsprisen
Den daglige injektion giver patienterne en større fleksibilitet. Men ifølge to udgivelser fra det anerkendte internationale videnskabelige netværk Cochrane er den kliniske effekt stort set den samme som ved ældre insulin. Samtidig var der næsten ingen forskel på forekomsten af alvorlig hypoglykæmi, altså faretruende lavt blodsukker. Sådan lyder konklusionen i to udgivelser fra forskernetværket, der har sammenlignet effekten af visse typer af den nyere insulin og dens forgænger.
”Derfor fandt vi ud af, at det kun giver mening at bruge insulinanaloger, hvis man allerede har afprøvet billigere alternativer, og de ikke gav den ønskede effekt,” siger Bianca Hemmingsen, der er læge og medforfatter til den seneste Cochrane-evaluering.
En forskningsartikel fra 2018 fandt, at prisen for at producere insulinanaloger er en smule højere end produktionsprisen på ældre insulin. Til gengæld viser samme studie, at insulinanaloger bliver solgt til en pris, der er to til ni gange højere end hvad den koster at producere. Det er væsentligt højere end salgsprisen på den ældre insulin, som er 1,8-2,6 gange højere end produktionsprisen.
Det er en klar indikation på, at den nyeste medicins prisniveau ikke kan forsvares, mener David Beran, der forsker i diabetes og adgang til insulin på Geneve Universitet.
“Selv om der er tale om skøn, kan man ud fra de data, der er tilgængelige, konstatere, at produktionsomkostningerne ikke retfærdiggør de høje markedspriser,” siger han.
Sælger fortsat ældre insulin
Hos Novo Nordisk forklarer bæredygtighedschef Katrine Dibona, at de højere priser på insulinanalogerne blandt andet skyldes, at man som virksomhed typisk prissætter nyere medicin højere end ældre medicin med flere år på markedet.
”Der er mange faktorer, der har betydning, når vi sætter en pris. Det helt korte svar er, at det er et nyere produkt, og det har en klinisk fordel, hvis man er meget udfordret af at styre sit blodsukker,” siger hun.
En række eksperter peger på, at produktionsomkostningerne ved analoger er langt lavere end salgsprisen. Vil I ikke kunne sænke prisen og stadig have et konkurrencedygtigt produkt?
”Jo, men det spørgsmål kan du i virkeligheden altid stille. Det, der er vigtigt, i forhold til vores prissætning er, hvad er en konkurrencedygtig pris, og hvad giver mening i det pågældende land. Selv i vores nyeste innovationer er der jo prisforskelle på tværs af lande. I mange lande er det jo en forhandling med myndighederne, hvor du kan sige, vi bliver enige om en pris. I andre lande er det tenders,” siger hun med reference til budrunder.
Samtidig peger hun på, at en række andre faktorer udgør store barrierer for den generelle adgang til insulin i verdens lav- og middelindkomstlande. Blandt andet mellemmænd, der tager sig godt betalt for at videresælge medicinen.
”Typisk er der mellemmænd, og i nogle af de her lande er det sværere at kontrollere, end når man bor i Europa. Men det er i hvert fald vigtigt for os at sige, at når insulinen forlader vores fabrik, er det til en pris, hvor vi kan nå så mange patienter som muligt,” siger Katrine Dibona.
Udbredelse af ny medicin deler vandene
Mens salget af ældre insulin stadig langt overgår salget af de insulinanalogerne i verdens udviklingslande, mener flere eksperter, at billedet kan ændre sig de kommende år. Især fordi de dyrere insulinanaloger sidste år kom på WHO’s liste over essentielle lægemidler. Altså lægemidler, som ethvert land bør tilbyde sine patienter.
Det er en beslutning, der har delt vandene mellem eksperter og organisationer. Kritikerne mener ikke, at medicinens købspris i forhold til effekt berettiger til en plads på listen. Omvendt argumenterer det ansvarlige udvalg i WHO for, at diabetikere i verdens udviklingslande bør have de samme behandlingsmuligheder som i Europa og USA, hvor de fleste får den nyeste medicin.
Stéphane Besançon, der er direktør i ngo’en Santé Diabète, som arbejder for at hjælpe diabetespatienter i Afrika, opridser dilemmaet:
“Jeg er ikke imod insulinanalogerne,” siger han.
”For mange patienter kan de have en bedre virkning. Problemet er, at det er meget dyrere end ældre insulin, og mange patienter, der allerede har svært ved at betale for deres medicin, vil ikke have råd.”
Fix sundhedssystemerne først
Netop prisen har fået flere lande til at modsætte sig insulinanalogernes udbredelse.
I 2013 fjernede Ecuador dem for eksempel fra sin liste over essentielle lægemidler og begrænsede brugen til meget specifikke tilfælde. Det skete, efter landets nationale lægemiddelkommission havde vurderet, at medicinen ikke var omkostningseffektiv.
“Hvis lægerne ikke engang har råd til at give patienterne injektionssprøjter, hvordan kan staten så forsvare at bruge penge på insulinanaloger?” siger Belén Mena, der er professor i farmakologi ved Ecuadors centraluniversitet og tidligere formand for kommissionen.
Lad kapitalismen løse problemet
Tilbage hos Edwin Gale, professor emeritus fra Bristol Universitet ligger der to oplagte løsninger på de høje priser.
Vil man sikre verdens fattige adgang til insulin, skal der åbnes for mere konkurrence, der kan drive priserne ned. Det gælder både på gammel – og især nyere – insulin, mener Gale.
”Den første er at åbne op for konkurrence på markedet. Hvis man gør det lettere for folk at producere kopimedicin og skaber et incitament for virksomhederne til at konkurrere på prisen, så ville kapitalismen løse problemet af sig selv,” siger han og forklarer, at det i dag mange steder er dyrt og særdeles omstændeligt at få godkendt kopimedicin, der kan øge konkurrencen.
Den anden del af løsningen er ifølge Gale en politisk vilje til at ændre systemet. Det kunne være at sætte øvre grænser for, hvad medicin må koste og modarbejde store prisforskelle på tværs af nationale markeder.
”Det vil tage tid, men jeg tror, at det er muligt på lang sigt. For de mange millioner, der er på insulin i verden, er en stor lobby, der vil have en stærk stemme, hvis de står sammen.”
Fanta Diakite har bidraget med interviews til artiklen.
Research til artiklen er blevet støttet af den europæiske fond, IJ4EU, der støtter tværnational undersøgende journalistik.
